BRESSOLS
acompanyament en dol perinatal

Suport i assessorament a mares i pares que han perdut un fill acabat de néixer o han patit un avortament.

Natàlia Artigas

GIRONA

a/e: nataliaartigas@copc.cat

Psicòloga Clínica. Experta en atenció i acompanyament al dol perinatal.


Lourdes Garcia Puig

a/e: logarciapuig@gmail.com 

Autora del conte Records dolços d'un adéu: la mort perinatal viscuda des de la perspectiva d'un infant. 

Anna Ferré Gorchs

TERRASSA

tel. 699975743

a/e: initium.anna@gmail.com

initiummm.blogspot.com

Counseling en Reproducció Assistida i Dol. Màster en Counseling de Dol i Pèrdues per l'Institut IPIR - Universitat de Barcelona (UB).

Fertilitat, Maternitat, Dol gestacional i Genètic. Sessions individuals.

Records dolços d'un adéu.

Lourdes Garcia Puig (text) i Conxi Puig (il·lustració)

El conte recull les vivències reals d'una nena de vuit anys que ha d'afrontar la mort de la seva germana dins la panxa de la mare. 

El llibre ha estat impulsat per BRESSOLS i finançat per DIPSALUT.

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Hi trobareu l'opció gratuïta de descarregar-lo.


webs recomanades


llibres recomanats

"Antes de tiempo, nacer muy pequeño", C.R. Pallàs, ed.Exlibris

Sobre el mon dels nens prematurs i la seva estada a l'hospital. Escrit per una neonatòloga i es per pares que estan vivint temps d' incertesa amb el seu fill a la UCI neonatal.

"La cuna vacia", ed. La Esfera de los Libros

Hi ha testimonis de mares i professionals davant de la mort d´un bebè. Hi ha recomanacions per a professionals de la salut.

"Las voces olvidadas", ed. Obstare

Parla de les morts perinatals en el primer i segon trimestre de l'embaràs.

Primeres jornades i exposició (2016)

Mitos sobre el duelo por la pérdida de un bebé

MITO: Mientras más joven el bebé, menos intenso es el dolor que debes sentir.

LA REALIDAD: Es cierto que la sociedad nos da menos derecho al luto por la muerte de bebés muertos durante el embarazo y por recién nacidos, sin embargo, la verdad es que el amor de una madre/padre no se mide conforme al tiempo que tuvimos a nuestro bebé. El amor simplemente no se mide en tiempo. Algunos tratan de prorratear nuestro dolor. Por ejemplo, si un niño de diez años muere, nuestro dolor será de "x", ... si un bebé de un año muere, el dolor deberá de ser de "y",... si un bebé de un día de nacido muere, el dolor será de "z". Es ridículo para quien ha perdido un hijo, ¿verdad? Habrá que considerar lo siguiente... ¿Sería más fácil enterrar a nuestro bebé cuando lo hicimos o dentro de un año? Es una pregunta imposible de responder. No hay mejor tiempo, ni menos dolor. Perder un hijo es una tragedia terrible cuando ésta pase.

MITO: Han pasado seis meses, ya deberías haberlo superado.

LA REALIDAD: La verdad es que nunca "superaremos" nuestra pérdida. El dolor nunca se va por completo. Echaremos de menos nuestra vida entera el hijo que debería estar con nosotros. Cuando otros piensan que ya deberíamos haberlo superado, están confundiendo la relevancia de la pérdida de un hijo, con un evento de mayor importancia. Uno supera perder un trabajo, un hueso roto o una amistad que ya no está. La muerte de un hijo, de cualquier edad y por cualquier causa, es un evento trágico y que cambia nuestra vida para siempre, por eso nunca se olvida. Sin embargo, eventualmente, aprendemos las habilidades necesarias que nos ayudan a sobrellevar la pérdida y el dolor. La vida diaria nunca será "normal" y posiblemente no se sentirá como antaño, pero el tiempo definitivamente alivia el dolor.

MITO: Las pastillas para dormir, los antidepresivos y el alcohol ayudan para sobrellevar el dolor.

LA REALIDAD: Algunos padres que toman pastilla o alcohol después de la muerte de su hijo, eventualmente se dan cuanta de que han pospuesto lo inevitable. El luto y el dolor implican mucho trabajo. Es físicamente extenuante y mentalmente agotante. Pero hay que comparar el dolor con un préstamo. Debemos pagar el préstamo algún día. Entre más tardemos en hacerlo, más altos serán los intereses y las multas. Acepta y abraza la profundidad de tu dolor como la reacción normal de la experiencia más difícil que una persona puede vivir.

MITO: Otro bebé es la solución a tu dolor.

LA REALIDAD: Tu bebé muerto merece todo el dolor que sientes. Mientras otro bebé llenará tus brazos adoloridos y vacíos, nunca reemplazará a tu otro hijo. Permítete llorar a tu bebé. No hay que apresurarse. Otro bebé puede aumentar la angustia en ti, en tus hijos vivos, tu pareja y en el nuevo bebé. Se cautelosa al aventurarte en un embarazo para el que no estés preparada demasiado pronto después de la muerte de tu amado hijo.

MITO: Necesitas olvidar a tu hijo y seguir con tu vida.

LA REALIDAD: Mucha gente te ridiculizará si hay fotos de tu bebé muerto en tu casa, si sigues acudiendo a grupos de autoayuda o si lo recuerdas años después de su muerte. ¡Tu fidelidad a la memoria de tu hijo no es condenable! La verdad es que más de veinte años después de la muerte de Elvis Presley, toda una nación se detiene a recordarlo con vigilias a la luz de las velas en Graceland. El evento se transmite a todo el mundo en CNN y en cuanta estación de televisión existe. Es una práctica aceptada por millones de personas, jóvenes y viejas. Sin embargo, esta misma sociedad, mantiene a los padres en duelo dudando de su sanidad mental cuando recuerdan a alguien mucho más importante en sus vidas: su hijo. Recuerda a tu hijo. No permitas que otros determinen lo que está bien para ti. ¡Recuérdalo y no te avergüences de ello!

MITO: Ya serás tu misma(o) otra vez.

LA REALIDAD: La verdad es que probablemente parte de ti murió con tu bebé. Podrás tener partes de tu otro yo, sin embargo, seguramente no serás exactamente la misma que antes. Date tiempo de conocerte a ti misma(o) otra vez. La muerte de tu hijo ha cambiado muchas cosas en ti y necesitarás tiempo y mucha paciencia para conocer a la nueva persona en la que te has convertido.

MITO: Los grupos de apoyo o de autoayuda son para personas débiles.

LA REALIDAD: La muerte de un hijo es el evento más solitario y más aislante en la vida de una persona. Muchos padres dolientes dicen que los amigos se convierten en extraños y los extraños se convierten en amigos. La razón de esto es clara: ¿cómo puede entender alguien que no ha pasado por lo mismo la profundidad de este dolor? Una analogía que me gusta usar es la relativa a la pérdida de peso: digamos que he luchado contra la obesidad toda mi vida y que finalmente he tomado la decisión de hacer cuanto sea necesario por bajar de peso y ser un persona sana otra vez. Valientemente, me inscribo en una clínica para bajar de peso. Sin embargo, mi mentor y consejero designado para ayudarme pesa 45 kilos y es talla tres y nunca ha tenido sobrepeso en su vida. ¿Cómo es posible que entienda mi dolor, mi lucha y mis miedos? Nunca podrá. Seguramente, nunca podré identificarme con ella. Los grupos de apoyo o de autoayuda son un paraíso seguro para que los padres que han perdido un hijo vayan y compartan lo más profundo de su pena con otros que han pasado por los mismos sentimientos. Muchos grupos de apoyo de autoayuda están llenos de personas fuertes y comprensivas que están dedicadas a ayudar a padres que recién sufren la pérdida de su hijo para que encuentren esperanza y paz en sus vidas.

MITO: Estoy enloqueciendo.

LA REALIDAD: Cada padre que ha experimentado la muerte de un hijo, siente como si estuviera enloqueciendo. La gran variedad de emociones puede abrumarnos. Muchos experimentamos sentimientos que no creíamos poder sentir. Esto asusta y sobresalta. La rutina de nuestra vida diaria de repente nos molesta. Nos sentimos fuera de lugar entre nuestros familiares y amigos más cercanos. No podemos asistir a baby showers y fiestas de cumpleaños. Nos podemos sentir demasiado débiles y exhaustos para levantarnos de la cama cada mañana. Las actividades que antes disfrutábamos ahora se sienten como cargas. Algunos padres son incapaces de trabajar, mientras otros son absorbidos completamente por sus labores para aliviar el dolor. Algunos expresan que la pena es tan inaguantable, que rezan a Dios que los lleve mientras duermen. Es como la montaña rusa. Algunos días somos capaces de reír y sentirnos contentos otra vez, mientras que otros parece que hay una nube negra colgando sobre nosotros. ¿Quién no se sentiría fuera de sí mientras vive tantas emociones distintas?

No estás enloqueciendo. Estás en duelo por la muerte de tu hijo, simplemente extrañas lo que debería ser de tu vida. Se paciente y buena contigo misma(o). Mientras que la nostalgia por tu hijo nunca desaparecerá, el tiempo nos concede momentos de paz entre las oleadas de dolor. Permite que esos momentos te acerquen más al amor que tu hijo siente por ti y descubre los regalos que su paso por tu vida te ha dejado.

"Frecuentemente el hablar de nuestra pena nos ayuda a calmarla." - Pierre Corneille

No t'impacientis davant de tot allò
que encara no esta resolt en el teu cor.
Mira d' estimar les preguntes
com si fossin cambres tancades
o llibres escrits en un idioma estrany.
No cerquis ara les respostes:
No et poden ser donades
perquè no les podries viure.
Ara es tracta de viure
les preguntes i potser, desprès,
a poc a poc i sense adonar-te'n,
un dia llunyà viuràs les respostes.

Rainer Maria Rilke - "Cartes a un jove poeta".

Duelo por el bebé que se fue al nacer

Los psicólogos recomiendan a los hospitales mejorar la atención a los padres en los casos de muerte perinatal

JOAN CARLES AMBROJO - Barcelona - REPORTAJE (EL PAIS.COM 16/01/07)

Han pasado cinco duros meses y Gemma Villacampa sigue destrozada por la muerte de Hugo, un bebé que murió a las cuatro horas de haber nacido "de forma inexplicable" según le dijeron en la clínica barcelonesa donde dio a luz. Esta joven madre de 30 años de Viladecans (Barcelona) y su marido, Ángel Rubio, de 33 años, están de baja por estrés y sienten una profunda desesperación, rabia y dolor, no sólo por el fallecimiento de su primer bebé, sino por cómo les trataron en el hospital. "No me han explicado qué pasó, no me dejaron ver el cuerpo, ni me pude despedir del bebé", lamenta Gemma.

Las muertes perinatales -aquellas que se producen en la última fase de la gestación o en los siete primeros días de vida- han disminuido en España. Pero el trato que reciben las parturientas y las familias es a menudo de indiferencia, cuando no de maltrato, señala la psicóloga Alba Payàs, especializada en terapias de duelo.

Pese a que la muerte perinatal sigue siendo un tema tabú y a que los padres no siempre reciben una atención adecuada, "no es una cuestión que tengamos encima de la mesa: cada hospital tiene la libertad para actuar como crea oportuno", afirma Juan Carlos Melchor, presidente de la Sociedad Española de Medicina Perinatal.

"La muerte de un recién nacido es una situación que se ha afrontado hasta ahora negándole importancia, con bastante indiferencia. Los hospitales han tendido a minimizar el impacto que estas muertes tienen sobre los padres porque piensan que al no haber conocido al hijo, es como si no tuvieran derecho a realizar un duelo por el bebé muerto", sostiene Alba Payàs. En Estados Unidos se les denomina "duelos desautorizados": no pueden ser públicamente reconocidos ni socialmente expresados. "La pareja se siente desautorizada para hablarlo porque no ha habido nacimiento, bautizo o entierro; el niño no tiene nombre, no quedan fotos ni recuerdos, nada que pudiera avalar su existencia. Sin embargo, el niño es su hijo desde la concepción, en la imaginación, en las expectativas y esperanzas de los padres y de la familia", añade Payàs.

En España es tan habitual la indiferencia, que llega a resultar cruel. "No hay respuesta por parte del equipo médico", dice la psicóloga. Así lo confirma Gemma a partir de su propia experiencia: "La ginecóloga asintió a regañadientes a dar la triste noticia a mi mujer, pero no le dejó ver al pequeño", dice Ángel. Lo peor estaba por venir. Al día siguiente, les visitó un jefe del servicio: "Me dijo que lo olvidara y que no me preocupara, que era joven y que podía tener otros hijos", cuenta Gemma. Ahora está en tratamiento psicológico y empieza a no evitar a familiares y conocidos "porque me daba vergüenza no tener el niño para presentárselo".

Para evitar casos como éste, el Hospital de Santa Caterina en Salt (Girona) creó hace un año un protocolo de actuación para enfermería del Servicio Maternoinfantil. Así lo explica la enfermera Lluïsa Vilardell. "Hace cinco o seis años, que los padres vieran al niño muerto se consideraba algo monstruoso. Se sedaba a la madre para que en el momento de expulsar al bebé no lo viera, como si no hubiera pasado nada. Eso generaba en los padres gran cantidad de dudas. Con el nuevo protocolo, las cosas han cambiado mucho. La forma de presentar el cuerpo, de hablar con la madre, de ofrecerle la posibilidad de estar con el pequeño unos momentos, de tener algún tipo de recuerdo e incluso de recibir ayuda de un psicólogo hacen más llevadero el duelo. "Y nunca juzgamos sus decisiones", añade Vilardell.

El ejemplo ha trascendido. A los dos días de nacer, la pequeña Núria tuvo que ingresar en la Unidad de Cuidados Intensivos del Servicio Maternoinfantil del Hospital Universitario de Girona Dr. Josep Trueta. "Los médicos comunicaron a los padres que la criatura estaba muy mal, que se moría. Y le ofrecieron ayuda psicológica", cuenta la enfermera de neonatología Maria Reixach.

"Salieron de la consulta del psicólogo con pena pero con serenidad. Fueron a la UCI, se pusieron las batas y se despidieron de su hija. Lloraron, la cogieron en brazos y le estuvieron hablando. Luego la sacaron fuera, para enseñarla y que la familia también pudiera despedirse de ella. Nos comentaron que estaban muy agradecidos por el trato", explica Reixach. "Llevo 26 años en neonatos y durante mucho tiempo, lo normal era tratar de evitar que los padres vieran al bebé muerto. '¡Tiene un color muy feo!", les decíamos.

La psicóloga Cristina Silvente trata a numerosas parejas que no han recibido una atención adecuada. Recomienda a los centros sanitarios establecer protocolos de intervención para estas situaciones y formar a los profesionales para que sepan dar las malas noticias de forma más adecuada. De lo contrario, las secuelas no tardan en aparecer: insomnio, ansiedad, sentimientos de culpa.

El próximo 1 de febrero, el CEAPP-Servicio de Soporte al Duelo de Girona organiza en la Escuela Universitaria de Enfermería Santa Madrona de Barcelona un seminario sobre Muerte perinatal. El ginecólogo Santi Bosch del Hospital de Santa Caterina reconoce que a los médicos les cuesta actuar con empatía y recomienda no tener prisa a la hora de dar la mala noticia: se ha de preparar a los padres y responder a todas sus preguntas.

La Generalitat de Cataluña está elaborando un protocolo de atención humanizada del infante hospitalizado (desde el parto a la adolescencia) en el que se propone incluir la atención que debería darse a los padres en las muertes perinatales, explica Ramon Prats, de la Dirección General de Salud Pública. En España se producen 5,6 muertes perinatales por cada 1.000 nacidos vivos. Según el Instituto Nacional de Estadística, en 2004 las muertes fetales tardías (nacidos muertos con más de 500 gramos de peso) y los fallecidos en las primeras 24 horas representaron el 80% del total de muertes perinatales.

La cajita de los recuerdos

Una hermosa herramienta que puede ayudar a los padres a elaborar el duelo por su bebé fallecido es guardar algunos de los objetos relacionados con el niño. Será la cajita de los recuerdos del bebé. Puede contener desde la historia clínica, ecografías y otras pruebas médicas, a las huellas de pies y manos impresas, la pulserita del hospital, el chupete, los zapatitos o el cepillo que iban a utilizar los padres. Cada caso se debe tratar de forma individualizada, pero los especialistas recomiendan poner un nombre al bebé fallecido, si no lo tenía, e incluso tomar alguna fotografía, pero "siempre en brazos de alguien, una enfermera o los propios padres, nunca abandonado encima de una mesa", dice la psicóloga Cristina Silvente. "Aunque esto pueda parecer monstruoso, al cabo de un tiempo muchos se arrepienten de no haber visto a su hijo y de no tener una imagen suya", añade. Y si en el momento de la muerte los padres no quieren nada, guardan igualmente la historia clínica de la madre por si más adelante quieren recogerla, explica la enfermera de Santa Caterina, Lluïsa Vilardell.